شانغهاي 9 أبريل 2017 / تم تخصيص صندوق للمساعدة في الرعاية الطبية للمرضى المصابين بامراض نادرة في شانغهاي اليوم (الاحد).
والصندوق الذى تأسس بمبلغ 3 ملايين يوان (435 الف دولار امريكي) شارك فى جمع امواله مؤسسات منع الامراض النادرة وعلاجها في شانغهاي وشركات للادوية مثل سانوفي.
وقال لي دينغ قوه، رئيس صندوق منع الامراض النادرة وعلاجها في شانغهاي إن الاموال ستشجع على منع وعلاج طبي اكثر فاعلية للامراض النادرة.
وأضاف المسؤول أن الصندوق سيساعد فى حشد المزيد من الدعم المالي وتبرعات الشركات للمرضى المصابين بامراض نادرة.
وقال لي "سيتم استخدام الاموال بشكل مبدئي لتحسين الرعاية الطبية لامراض التخزين الليزوزومية (داء الاختزان فى الجسيمات الحالة) والتي تضم حوالي 50 مرضا نادرا من امراض اضطراب الايض الوراثي."
ويوجد من 6000 إلى 7000 مرض نادر في العالم تقريبا. ويتم علاج امراض قليلة منها، من بينها داء غوشية ومرض بومبي.