بكين 19 أكتوبر 2019 (شينخوا) أطلقت اللجنة الوطنية للصحة نظاما معلوماتيا لتسجيل علاجات الأمراض النادرة بهدف تعزيز تشخيصها وعلاجها.
ويتعين على أكثر من 300 مستشفى ترتبط بشبكة تعاونية بشأن الأمراض النادرة، تسجيل معلومات كافة المرضى الذين يعانون أمراضا نادرة بدءا من الأول من نوفمبر والانتهاء من تسجيل من تم علاجهم منذ عام 2015 بنهاية هذا العام.
وقال تشانغ شيو يانغ أمين عام الاتحاد الصيني للأمراض النادرة، إنه من المتوقع من خلال البيانات التي يتم جمعها، أن يتم تحسين خدمة التشخيص والعلاج والرعاية الطبية والحصول على الأدوية لتلك الأمراض النادرة.
ويعد خطأ التشخيص والصعوبات المتعلقة باستخدام الأدوية من بين التحديات الرئيسية في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها.